PODRUČJE ISTRAŽIVANJA
Skrb na kraju života polaže pozornost na psihološke, socijalne i duhovne potrebe i podršku ne bi li se pojedinci mogli lakše nositi sa procesom starenja, pomiriti se sa smrću i umiranjem. Ona uključuje i pomoć članovima obitelji nositi se sa umiranjem i procesom žalovanja . Beskorisno liječenje koje po definiciji ne može imati koristi za pacijenta, smatra se nepoželjnim. Razlozi zbog kojih se liječnici ipak odlučuju za nastavak beskorisnog liječenja različiti su i međusobno povezani. Oni mogu biti povezani s karakteristikama liječnika, uključujući i njihovu orijentaciju prema kurativnom liječenju, nemir i nedostatak iskustva s umiranjem, zabrinutost zbog zakonskih rizika te loše komunikacijske vještine. Osim toga same karakteristike pacijenata i njihovih obitelji uključujući i njihove zahtjeve posebice zahtjeve za daljnjim liječenjem, prognostičku nesigurnost kao i nedostatak informacija o željama pacijenta također mogu dovesti do beskorisnog liječenja. Treći razlog zbog kojeg se liječnici odlučuju na beskorisno liječenje uključuje čimbenike povezane s bolničkom zdravstvenom zaštitom: visok stupanj specijalizacije, dostupnost rutinskih testova i zahvata, organizacijske prepreke za preusmjeravanje pacijenta s kurativne na palijativnu skrb. Suvremeni pojam palijativne skrbi dobija na svome značenju unazad posljednjih nekoliko desetljeća, posebice od 1960., kao odgovor na spoznaji da se na pitanja vezana uz kraj života ne može jednostavno odgovoriti tradicionalnim pristupima . Fokus na palijativnu skrb u odraslih pacijenata od takve je važnosti da je postao globalni javnozdravstveni prioritet .
Iako nešto sporije koncept palijativne skrbi potpuno biva uključen i u neonatologiju. Tek je odnedavno prihvaćeno da bol i nemir mogu utjecati i na novorođenčad bez obzira na gestacijsku dob pa čak i na fetuse , unatoč činjenici da je pozornost na ovo pitanje bila skrenuta već prije nekoliko godina. Isto tako, iskustvo stečeno u razvoju hospicija, u skrbi za odrasle , naknadno je prilagođeno za pedijatriju i neonatologiju , te je dovelo do koncepta palijativne medicine koji se provodi po načelima koja vrijede za perinatalnu medicinu. Raznolikost pristupa palijativnoj medicini u perinatalnoj dobi dovela je do potrebe za određenim stupnjem standardizacije i u tome području.
Tijekom studije ETHICUS provedene 1999. i 2000. godine praćeno je 31417 pacijenta zaprimljenih u 37 jedinica intenzivne skrbi u 17 zemalja Europske unije preko 13,5 mjeseci. Od 31417 pacijenata, 4280 ih je umrlo ili imalo ograničenja tretmana za održanje života. Ovo je bila prva velika, međunarodna prospektivna studija koja je istraživala liječničku dokumentaciju i razloge koji su doveli do odluka o kraju života, te što je sve uzeto u obzir kod donošenja takvih odluka i koje su sve poteškoće liječnici imali kod donošenja odluka o kraju života. ETHICUS skupina uočila je značajnu regionalnu varijabilnost vezanu uz donošenje odluka o ograničenju tretmana i umiranju. Studija je pokazala da su liječnici iz južne Europe u odnosu na one sa sjevera i iz središnje Europe kao razlog za ograničenje terapije navodili “ne reagira na terapiju”, a rjeđe kronične bolesti i rjeđe ono što je u najboljem pacijentovu interesu te rjeđe dokumentirali svoje odluke. ETHICUS studija je pokazala i da na jugu Europe ima više postupaka kardiopulmonalne reanimacije nego u drugim dijelovima Europe, manje postupaka ograničenja terapije i manje komunikacije s pacijentima i obitelji što pokazuje paternalistički i konzervativni odnos prema odlukama na kraju života (13, 14). Liječnici iz svih dijelova Europe navodili su smjernice dobre kliničke prakse kao ključne za donošenje odluka na kraju života. To je u skladu s pretpostavkom da se odluke na kraju života smatraju nečime što bi trebalo biti utemeljeno na profesionalnoj ili medicinskoj prosudbi i da se kod donošenje odluka obrazloženje liječnika fokusira na medicinske probleme. Institucionalne, nacionalne i internacionalne smjernice vezane uz medicinsku praksu mogu dovesti do ozbiljnih promjena u načinu odlučivanja i u ovome području . Pacijentov zahtjev ili zahtjev bili su razlogom za ograničenje tretmana u 2% slučajeva a samostalna odluka pacijenta ili prije sastavljena preporuka pacijenta u 2% odnosno 1% slučajeva .
Nedavno su Grosek i suradnici napravili opsežno istraživanje vezano uz odlučivanje na kraju života u slovenskim jedinicama intenzivne skrbi. Prije ove studije, Slovenija nije sudjelovala niti u jednoj od međunarodnih studija o odlučivanju na kraju života. Studija se sastojala od niza istraživanja vezanih uz stavove i načine postupanja medicinskog osoblja na kraju života u 35 jedinica intenzivne. Tri četvrtine ispitanika poslalo je svoj odgovore učinivši odgovore reprezentativnima za istraživanu populaciju. Rezultati pokazuju da se ograničenja tretmana za održanje života široko prakticiraju u slovenskim jedinicama intenzivne skrbi. 95% liječnika navodi da su uskratili tj. nisu započeli ili prestali s nekim od tretmana( 86% primjenu antibiotika, 95% primjenu inotropnih lijekova). Ovi rezultati usporedivi su sa većinom prije provedenim nacionalnim istraživanjima kao i sa međunarodnim studijama. Ipak uočene su značajne razlike u učestalosti primjene pojedenih postupaka u jedinicama intenzivne skrbi u Sloveniji. Odluke o neoživljavanju koristile su se znatno češće (u 97% slučajeva) od ne započinjanja liječenja i to češće u internističkim jedinicama intenzivne skrbi nego u kirurškim i pedijatrijskim jedinicama intenzivne skrbi. Prekid hidracije izrazito je malo korišten. Kao rezultat ovog istraživanja razvijene su nacionalne preporuke i smjernice u svezi s odlukama vezanim uz kraj života u jedinicama intenzivne skrbi u Sloveniji.
Hrvatska nije bila ni dio ETHICUS studije niti je istraživanje slično onome u Sloveniji ikad provedeno u Hrvatskoj.
CILJ PROJEKTA
Glavni cilj ovog istraživačkog projekta jest provesti istraživanje donošenja odluka vezanih za kraj života u jedinicama intenzivne skrbi u Republici Hrvatskoj u bolnicama na tercijarnoj razini zdravstvene zaštite ( klinike, kliničke bolnice, klinički bolnički centri) te na osnovu rezultata predložiti smjernice postupanja.
SUDIONICI PROJEKTA
Voditelj projekta: Izv. prof. dr. sc. Ana Borovečki, MEF, Katedra za socijalnu medicinu i organizaciju zdravstvene zaštite
Istraživačka skupina:
Izv. prof. dr. sc. Sanja Babić-Bosanac, dipl.i ur., MEF, Katedra za medicinsku sociologiju i zdravstvenu ekonomiku
Dr. sc. Lovorka Brajković , Hrvatski studiji, Sveučilište u Zagrebu
Izv. prof. dr. sc. Marijan Braš, dr. med, MEF, Katedra za psihijatriju
Dr. sc. Marko Ćurković, dr. med., Klinička bolnica „Vrapče“
Prof. dr. sc. Boris Filipović-Grčić, dr. med., MEF, Katedra za pedijatriju
Prof. dr. sc. Chris Gastmans, Katoličko sveučilište u Leuvenu, Belgija
Prof. dr. sc. Bert Gordijn, Dublin City University, Irska
Prof. dr. sc. Štefan Grosek, dr. med., Katedra za pedijatriju, Medicinski fakultet Sveučilište u Ljubljani,Slovenija
Sunčana Janković, dr. med., Klinički bolnički centar Zagreb
Prof. dr. sc., Tonči Matulić, Katedra moralne teologije, Katolički bogoslovni fakultet, Sveučilište u Zagrebu
Prim. dr. Milivoj Novak, Klinički bolnički centar Zagreb
Prof. dr. sc. Stjepan Orešković, MEF, Katedra za medicinsku sociologiju i zdravstvenu ekonomiku
Dr. sc. Ružica Palić-Karmarić, dr. med., Ministartsvo zdravstva Republike Hrvatske
Hrvoje Premuž, magistar sestrinstva, Opća bolnica „Josip Bančević“ Slavonski Brod
Filip Rubić, dr. med., Klinički bolnički centar Zagreb
Diana Špoljar, dr. med. , Klinička Bolnica Dubrava
Izv. prof. dr. sc. Dinko Tonković, dr. med., MEF, Katedra za anesteziologiju i reanimatologiju
Doc. dr. sc. Suzana Vuletić, Odsjek za praktičnu teologiju, Katolički bogoslovni fakultet u Đakovu, Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku
FINANCIRANJE PROJEKTA
Temeljem natječaja Istraživački projekti Hrvatske zaklada za znanost iz lipnja 2016.g. odobreno je financiranje projekta IP -2016-06-2721 Vrijednosti i odluka na kraju života (VAL-DE-END).
PUBLIKACIJE
Radovi iz projekta:
1. Špoljar Diana; Tinković, Dinko. End-of-life patients and palliative care in intensive care units in Croatia: the current situation // Croatian Medical Journal, 2 (2023), 140-142 doi: 10.3325/cmj.2023.64.140 ((međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
2. Špoljar, Diana; Vučić, Marinko; Peršec, Jasminka; Merc, Vlasta; Kereš, Tatjana; Radonić, Radovan; Poljaković, Zdravka; Nesek Adam, Višnja; Karanović, Nenad; Čaljkušić, Krešimir et al.
Experiences and attitudes of medical professionals on treatment of end-of-life patients in intensive care units in the Republic of Croatia: a cross- sectional study // BMC Medical Ethics, 23 (2022), 12, 13 doi:10.1186/s12910-022-00752-5 (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
3. Borovečki, Ana; Ćurković, Marko, Nikodem, Krunoslav; Orešković, Stjepan; Novak, Milivoj; Rubić, Filip; Vuković, Jurica; Špoljar, Diana; Gordijn, Bert; Gastmans, Chris
Attitudes about withholding or withdrawing life‑prolonging treatment, euthanasia, assisted suicide, and physician assisted suicide: a cross‑sectional survey among the general public in Croatia // BMC Medical Ethics, 23 (2022), 13; 1-16 doi:10.1186/s12910-022-00751-6 (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
4. Rubić, Filip; Ćurković, Marko; Brajković, Lovorka; Nevajdić, Bojana; Novak, Milivoj; Filipović-Grčić, Boris; Meštrović, Julije; Lag Tomulić, Kristina; Peter, Branimir; Borovečki, Ana
End-of-Life Decision-Making in Pediatric and Neonatal Intensive Care Units in Croatia—A Focus Group Study among Nurses and Physicians // Medicina, 58 (2022), 25, 19 doi:10.3390/medicina58020250 (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
5. Nikodem, Krunoslav; Ćurković, Marko; Borovečki, Ana
Trust in the Healthcare System and Physicians in Croatia: A Survey of the General Population // International Journal of Environmental Research and Public Health, 19 (2022), 2; 1-18 doi:10.3390/ ijerph19020993 (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
6. Ćurković, Marko; Brajković, Lovorka; Jozepović, Ana; Tonković, Dinko; Župan, Željko; Karanović, Nenad; Borovečki, Ana
End-of-life decisions in intensive care units in Croatia - pre COVID-19 perspectives and experiences from nurses and physicians // Journal of Bioethical Inquiry, 18 (2021), 4; 629-643 doi:10.1007/s11673-021-10128-w (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
7. Borovečki, Ana; Nikodem, Krunoslav; Ćurković, Marko; Braš, Marijana; Palić-Kramarić, Ružica; Špoljar, Diana; Matulić, Tonči; Grosek, Štefan; Tonković, Dinko
What constitutes a “good death”? - A representative cross-sectional survey among the general public in Croatia // Omega-journal of death and dying, 86 (2021), 4; 1415-1431 doi:10.1177/00302228211010597 (međunarodna recenzija, članak, znanstveni)
Sažetci na skupovima:
1.Borovečki, Ana
End of life decision-making in ICUs in Croatia what have we found so far? // 34th European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care Diversity and Bioethics Book of Abstracts / Gordijn, Bert (ur.).Varšava: ESPMH, 2022. 14, 1 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
2. Špoljar , Diana
Experiences and attitudes of medical professionals on treatment of end-of-life patients in intensive care units in the Republic of Croatia// 34th European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care Diversity and Bioethics Book of Abstracts / Gordijn, Bert (ur.).Varšava: ESPMH, 2022. 82, 1 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
3. Janković, Sunčana; Vrkić, Dina; Ćurković, Marko; Janković, Antonija; Novak, Milivoj; Grosek, Štefan; Gastmans, Chris; Gordijn, Bert; Polić, Branka; Borovečki, Ana
Clinical content of guidelines for end-of-life decision-making in pediatric and neonatal intensive care units: a systematic review // Archives of disease in childhood, 106 (2021), Suppl 2. Zagreb, Hrvatska, 2021. str. A143-A143 doi:10.1136/archdischild-2021-europaediatrics.341 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
4. Rubić, Filip; Ćurković, Marko; Janković, Sunčana; Brajković, Lovorka; Jozepović, Ana; Novak, Milivoj; Filipović-Grčić, Boris; Borovečki, Ana
Difficulties emerging from the end-of-life care in the pediatric intensive care units // Archives of disease in childhood, 106 (2021), Suppl 2.Zagreb, Hrvatska, 2021. str. A137-A137 doi:10.1136/archdischild-2021-europaediatrics.327 (poster, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
5. Janković, Sunčana; Ćurković, Marko; Vrkić, Dina; Jozepović, Ana; Nevajdić, Bojana; Novak, Milivoj; Grosek, Štefan; Borovečki, Ana
A review of expert recommendations on end-of-life issues in pediatric intensive care setting // Archives of disease in childhood, 106 (2021), Suppl 2Zagreb, Hrvatska, 2021. str. A138-A138 doi:10.1136/archdischild-2021-europaediatrics.328 (poster, međunarodna recenzija, sažetak, stručni)
6. Borovečki, Ana
Vulenrabilnost, moralni distres, moralna resilijencija i jedinice intenzivne skrbi // Komorbiditet rezilijenicija i epigienetika iz perspektive prediktivne i preventivne personalizirane medicine / Jakovljević, Miro (ur.).Zagreb: Medicinska naklada, 2019. str. 218-225 (pozvano predavanje, domaća recenzija, cjeloviti rad (in extenso), znanstveni)
7. Borovečki, Ana
Narratives about death and dying in Croatia// 32nd European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care The Human Condition in between Medicine, Arts and Humanities / Gordijn, Bert (ur.).Lisabon: ESPMH, 2018. 12, 1 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
8. Premuž, Hrvoje; Borovečki, Ana; Gastmans, Chris
ICU nursing professional values system - Croatian qualitative analysis. // 32nd European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care The Human Condition in between Medicine, Arts and Humanities / Gordijn, Bert (ur.).Lisabon: ESPMH, 2018. 55, 1 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
9. Špoljar, Diana
Review of End-of-life Guidelines – the Ethical Aspect//32nd European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care The Human Condition in between Medicine, Arts and Humanities / Gordijn, Bert (ur.).Lisabon: ESPMH, 2018. 69, 1 (predavanje, međunarodna recenzija, sažetak, znanstveni)
Doktorska disertacija:
Špoljar, Diana
Profesionalni i etički stavovi zdravstvenih djelatnika o liječenju bolesnika na kraju života u jedinicama intenzivne medicine u Republici Hrvatskoj, 2022., doktorska disertacija, Medicinski fakultet, Zagreb