Nacionalna kampanja “Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!”
Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj koja danas okuplja 26 udruga članica te preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti.
Nakon uspješne prošlogodišnje kampanje tijekom koje smo također obišli 20 gradova u Hrvatskoj, pokazalo se da 61% građana nikada nije čulo za pojam rijetke bolesti, što ukazuje na veliki problem nerazumijevanja potreba oboljelih od strane šire javnosti.
Ovim putem želimo Vas obavijestiti kako ćemo povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti obići 20 gradova u Hrvatskoj, počevši od 4. veljače 2019. godine.
Ove godine u kampanju bismo željeli uključiti i studente Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Medicinskog fakulteta, Studijskog centra socijalnog rada, Farmacije i Sestrinstva- budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.
S tim ciljem, pripremili smo i kazališnu predstavu u trajanju od pola sata, čiji sadržaj prikazuje glavne značajke života s rijetkom bolesti, od traganja za dijagnozom, preko traženja informacija, podrške i svog mjesta u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi do svakodnevnih životnih izazova. Kazališna predstava u obliku video prikaza, prikazivat će se u svim gradovima točno u podne. Osim predstave, dio događanja odvijao bi se u predvorju gdje bi instalirali multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima- čime bi studenti imali priliku ispitati svoje znanje o rijetkim bolestima.
